Silke
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![[*]](./images/xpsilver/default_icon.gif) Verfasst am: 25-11-2009 um 16:00 |
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Unterschiedliche Phasen ?
In der Klinik wurde mir erklärt, dass man als Narkoleptiker unterschiedliche Phasen haben kann. Gute und schlechte., Ich befinde mich offenbar in
einer schlechten.
Es hieß weiter, dass eine Phase von jetzt auf gleich enden kann oder auch immer anhält.
Habt Ihr diesbezüglich Erfahrungen gemacht? Und wenn ja, welche?
Viele Grüße
Silke
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schnacker
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| Verfasst am: 27-11-2009 um 03:47 |
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Hm..
Ich weiß ja noch nichteinmal ob ich denn nun Narkolepsie habe, aber unterschiedliche Phasen habe ich auch erlebt.
Allerdings ist es bei mir meist an gewisse Dinge gebunden. Bei privaten/sozialen Rückschlägen hat sich mein Schlafbedarf oft stark erhöht und auch die
Einschlafneigung am Tag wurde intensiver.
Eine andere Sache ist zum Beispiel jetzt, wo ich mich damit abgefunden habe dass ich mein Studium vergessen kann und mir deswegen morgens keinen
Stress mehr mache. Ich passe meinen Tagesablauf an meinen Schlaf an. Ich gehe erst ins Bett wenn ich müde bin, was so 3-4Uhr morgens ist. Nach
durchschnittlich 12 Stunden Schlaf werde ich dann von alleine wach und stehe nach noch ca 45min dösen dann auf.
Zwar bin ich deswegen nicht topfit aber der Zwang noch zusätzlich zu schlafen tritt nur selten auf.
Ich schaffe es sogar ca jeden zweiten Tag für etwa 2x90min "effektiv" zu lernen!!!*freu*
Wird mir zwar nicht mehr helfen aber ist trotzdem schön wenn ich noch die ein oder andere bestandene Prüfung mehr mitnehmen kann.
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Silke
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| Verfasst am: 30-11-2009 um 18:22 |
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Ich muss nun lernen darauf zu achten wie ich auf was reagiere. Habe das bisher nicht getan.
Viele Grüße
Silke
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Hoshi
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| Verfasst am: 30-11-2009 um 19:08 |
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Ich kenne das auch mit den unterschiedlichen Phasen. Vor allem aus der Zeit in der ich noch nicht so gut medikamentös eingestellt war. Aber auch jetzt
habe ich immer mal wieder Phasen in denen ich viel müder bin. Erschreckend war für mich vor zwei Wochen der Punkt an dem ich fasst wieder eine
Kataplexie hatte. Ich war wie immer in der Schule und ein Ereignis lies mich furchtbar sauer auf meinen Lehrer sein. Ich schlucke viel aber irgendwann
wenn es einfach zu arg wird werde sogar ich mal wütend. Ich wollte mit meinem Lehrer sprechen aber dieser wimmelte mich ab. Aber für alle anderen hat
er Zeit ist klar. So saß ich da mit meiner Wut. Wir mussten Lieder üben und dabei stehen, dabei spürte ich meine typischen "Vorboten" einer
Kataplexie. Zum glück fiel mir aber später fasst nur mein Teebecher aus der Hand. Ich hatte in dem Moment wieder richtige Aussetzer.
Ich habe aus dieser Geschichte mal wieder gelernt wie wichtig es ist, dass ich mich nicht zu sehr ärger. Lieber den Ärger hinnehmen und schlucken.
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Silke
Junior Member
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| Verfasst am: 30-11-2009 um 20:39 |
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Schlimm Hoshi. Aber es ist nicht immer leicht seinen Ärger zu schlucken und irgendwo setzt er sich dann trotzdem fest und kommt auf andere Weise zum
Vorschein. Ein richtiger Teufelskreis ist das....
Viele Grüße
Silke
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Hoshi
Junior Member
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| Verfasst am: 1-12-2009 um 09:17 |
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Kann schon sein, dass sich der Ärger dann woanders festsetzt. Ich habe zur Zeit echt viel Stress. Die Ausbildung fordert und fordert aber gibt nicht
genug Informationen. Aber egal wir Schüler machen das schon. Ich könnte jetzt laut lachen. In der Unterstufe sagten die Lehrer in der Oberstufe wird
es wie ein Spaziergang. Das ich nicht lache. Naja noch läuft es trotz Stress noch super für mich und ich habe auch noch keine einzige Stunde gefehlt.
Darauf bin ich stolz. Ich kann echt vom Glück reden, dass ich so gut auf meine Medikamente eingestellt bin. Kleiner Scherz: Wer außer mir darf in
meiner Schule "Hirndoping" betreiben? Ich nehm das Zeug aber nur noch sehr sehr selten, die Nebenwirkungen nerven einfach zu sehr.
Wünsche euch einen schönen Tag.
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Schlafopa
Member
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Motto: So schön wie möglich leben
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| Verfasst am: 4-12-2009 um 12:08 |
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Verschiedene Phasen weiß ich so nicht zu beantworten. Ich mache wes so das ich Stress vermeide, klappt das geht es mir besser, klappt es nicht wirds
kompliziert. Da ich ja neben der Rente auf Grundsicherung angewiesen bin klappt es oft nicht weil ich den Stress ja auch nicht so gut abbauen kann.
@hoshi - geh mal zu dem Schülersprecher, dazu ist er da! Ich war früher mal Schülersprechr und sprach alle Probleme an und liess mir Nihts von Lehrern
sagen wenn es nicht Hand und Fuss hatte  Ansonsten Vertrauensleher, der ist
ebenso dazu da. Hoffe ja das es sowas bei euch gibt! Ich hätte den auch schon gefragt ob er etwas gegen mich persönlich hätte aber weiß nicht ob das
in deinem Falle so gut ist, das musst du selbst abschätzen!
viel Erfolg! Schlafopa
PFT ist in Eisbären in bedenklich hohen Maße zu finden - greenpeace.de
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Joerg
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| Verfasst am: 5-12-2009 um 00:29 |
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Nun, sicher hat man gute und schlechte Phasen. Wie jeder andere Mensch auch. Die derzeitige Dunkelheit, die kürzeren Tage, das fehlende Licht, das
wirkt auch auf Narkoleptiker. Dazu kommt, dass viele an Narkolepsie erkrankte Menschen auch psychisch stark belastet sind. Eine Ärztin schrieb mal,
dass sehr viele auch Depressionen haben. Insofern ist mein Rat, ggf. gut gegenzusteuern, auch mit dem Arzt darüber zu sprechen.
Ich habe derzeit extreme Müdigkeit, viele Kopfschmerzen u.s.w., was auch heißt, zu einem Medikament zurückzukehren, was ich eigentlich gern abgesetzt
hatte. Doch manchmal geht es nicht anders.
Also: aufpassen. Ggf. auch Buch führen.
Liebe Grüße
Jörg
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Teddy
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| Verfasst am: 12-1-2010 um 18:46 |
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Hallo,
nicht ich, sondern unsere fast 18 jährige Tochter leidet an Narkolepsie bzw. ideopathischen Hypersomnie.
Die Diagnose steht seit Mitte November fest und sie bekommt auch Medikame Modafinil tagsüber und Agomelatin für die Nacht.
Seit einer Woche geht es ihr wesentlich schlechter als vorher. Sie braucht die Höchstdosis an Modafinil und schläft trotzdem 3-4 mal während des
Unterrichts ein und nutzt zudem die Pausen zum Schlafen.
Manchmal ist es so schlimm, daß sie kaum von ihren Klasskameraden geweckt werden kann.
Auch Morgens kommt sie sehr schwer aus dem Bett, obwohl sie mind. 10 Stunden Nachtruhe hatte (jedoch mit Wachzeiten).
Solch eine extreme Müdigkeit hatte sie vorher nie.
Am Stress kann es nicht liegen, da die Klausuren vor den Weihnachtsferien geschrieben wurden. Außerdem müßte sie durch die Ferien erholter und
ausgeruhter sein.
Das schlimme zudem ist, daß sie durch die Schlafpausen keineswegs erholter ist, sondern im Gegenteil es ihr noch schlechter geht als vor dem Schlafen.
Nach dem Aufwachen fühlt sie sich mind. 30 min. lang wie im Trance und alles um sie herum dreht sich. Das war bisher auch immer der Grund, weshalb sie
es vermieden hat, sich tagsüber hinzulegen.
Jetzt schläft sie ein, ohne eigene Kontrolle darüber zu haben.
Meine Fragen dazu:
Verschlimmert sich die Narkolepsie im Laufe der Zeit?
Wenn ja geht diese Verschlimmerung schubweise?
Oder ist es nur eine schlechte Phase, die sich wieder bessert?
Hat noch jemand negative Erfahrungen mit Schlafpausen tagsüber, so daß es ihm danach schlechter geht als vorher, bzw. die Müdigkeit keineswegs
nachläßt?
Weshalb ich hier im Forum schreibe und nicht meine Tochter ist, sie verdrängt im Moment noch ihre Krankheit und öffnet sich kaum.
Ein Wunder, daß sie mir von ihrer Verschlechterung erzählt hat.
So das ist sehr viel aufeinmal.
Vielen Dank für Eure Bemühungen im voraus
und ein gesundes neues Jahr
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Joerg
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| Verfasst am: 13-1-2010 um 10:11 |
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Narkolepsie und Wintermüdigkeit
Sicher kann es solche Phasen geben. Auch gesunde Menschen haben in der Winterjahreszeit Müdigkeitsphasen. Die kommen faktisch zu dem hinzu, was der
Narkoleptiker an Müdigkeit noch mit sich herumschleppt.
Das Agomelatin nehme ich auch, es hat bei mir zumindest morgens einen Hangover und verbessert zwar den Nachtschlaf, macht mir aber morgens einige
Probleme. Eventuell mal mit dem Arzt über die Dosierung oder eine veränderte Medikamentierung sprechen.
Auch mal überlegen, ob man nicht Licht "zuführen" kann. Sprich Lichttherapie einsetzen.
Powernapping muß man lernen. Auch die Schlafpausen müssen gesteuert sein.
Jörg
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Joerg
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| Verfasst am: 13-1-2010 um 22:56 |
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P.S.
Teddy, gerade erreichte mich ein Angebot, wo Ihr anrufen könnt. Ich habe es eben weitergeleitet.
Dankeschön für die Hilfestellung an die Anbieterin. Es wäre sehr schön, wenn hier im Forum mitgewirkt würde, dann wäre manches sicher direkt schneller
und einfacher lösbar.
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Teddy
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| Verfasst am: 13-1-2010 um 23:10 |
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Hallo,
vielen Dank für die Hilfestellung.
Ich werde mich auf jedenfall tel. melden.
Es ist schön zu sehen, daß man nicht alleine dasteht.
Leider mußte meine Tochter schon negative Erfahrung im privaten Bereich erleben. Einige ihrer Freundinnen haben sich von ihr abgewendet, da sie ihr
Simulanz bzw. Aufmerksamkeit unterstellen.
Liebe Grüße
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Joerg
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| Verfasst am: 13-1-2010 um 23:18 |
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Hallo Teddy,
es ist schwer. Was diese sog. Freundinnen angeht... Tja... schwer aber leider etwas, was immer wieder passiert.
Anregung: Besteht die Möglichkeit, in der Schule im Rahmen des Sozialkunde- oder Biologieunterrichts da etwas zu machen? Zum Beispiel über Schlaf und
seine Störungen zu informieren?
Wie schaut es eigentlich mit der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises aus?
Ich habe selbst keine Kinder, daher ist es für mich schwer, da etwas dazu zu sagen. Mit meinem beruflichem Umfeld bin ich sehr offen umgegangen. D.h.
Informationen und ich sage auch, wenn es mir mal nicht gut geht. Aber Kinder und Jugendliche... sehr sehr schwer.
Viele Grüße und haltet uns hier auf dem laufenden.
Liest die Tochter gern Bücher? Dann wäre meine Empfehlung noch von Susanne Schäfer "Die Schlafkrankheit Narkolepsie". Vielleicht läßt sie sich von
Susanne mitreißen?
Jörg
P.S. Schreibt mir bitte mal, wo die Diagnose erfolgte und vielleicht mag die Tochter selbst hier mitmachen?
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Teddy
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| Verfasst am: 14-1-2010 um 20:39 |
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Hallo Jörg,
nochmals vielen vielen Dank für die tolle Unterstützung.
Ich habe gestern mit ihrem behandelnden Arzt gesprochen, daß es ihr wesentlich schlechter geht. Daraufhin hat er uns sofort einen Termin für heute
gegeben.
Vor 4 Wochen wurde ein Bluttest gemacht, welches auf ein bestimmtes Gen untersucht wurde, das auf Narkolepsie deutet.
Dieses Gen war in veränderter Form da, was Narkolepsie zwar nicht ausschließt, jedoch unwahrscheinlich ist.
Auch ihre Symptome, dass der Schlaf nicht erholsam ist und es ihr trotz Medikamente nicht besser geht, vermutet der Arzt eher eine idiopatische
Hypersomnie.
Was er uns erklärt hat ist, dass bei der idiopatischen Hypersomnie die Medikamente nicht so gut ansprechen als bei der Narkolepsie.
Sie muß jetzt alle Medikamente für 2 Wochen absetzen, danach haben wir wieder einen Termin.
Wie dann weiterverfahren wird, habe ich keine Ahnung.
Ja mit der Aufklärung in der Schule ist das so eine Sache. Die Idee finde ich gut, aber unser Kind liest sich noch nicht einmal selbst die Prospekte
und das Infomaterial durch. Diese liegen auf dem Küchentisch und werden komplett ignoriert.
Auch von einem Schwerbehindertenausweis will sie im Moment noch nichts wissen.
Sie ist jetzt wieder sehr down, weil die Medikamente nichts mehr helfen und hat große Angst, daß ihr überhaupt nicht mehr geholfen werden kann.
Den Schlaflabortermin hat sie erst Anfang April, danach wissen wir wenigstens, um welche Schlafkrankheit es sich handelt.
Die Diagnose erfolgte in der Uniklinik Regensburg.
Der behandelnde Arzt hat sich auf Schlafstörungen spezialisiert.
Jetzt heißt es für uns abwarten, Geduld haben und Nerven bewahren.
Gruß Teddy
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Joerg
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| Verfasst am: 14-1-2010 um 23:40 |
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Hallo Teddy,
es ist schwer, eine solche Situation zu akzeptieren. Aber sie wird es lernen. Stück für Stück. Da bin ich mir irgendwie sicher. Ggf. auch mit der
Unterstützung eines Psychotherapeuten.
In Regensburg sitzen ein paar sehr gute Leute. Diese Einrichtung: http://www.medbo.de/533.0.html
Sie wird anfangen, zu lesen. Und zu verstehen. Richtige Medikamente verbessern das Leben. Und das Umfeld... auch das wird lernen. Schaut Euch bitte
auch die Nebenwirkungen der Medikamente, insbesondere auch die Wechselwirkungen zu anderen Präparaten an. Junge Mädels...
Die Typisierung, ja. Das ist ein guter Einstieg in die Diagnostik.
http://www.immunologie.insel.ch/14559.html
Behaltet den Kopf oben. Auch wenn es schwer ist.
Wurden auch hormonelle Ursachen ausgeschlossen? Schilddrüse z.B.?
Viele Grüße
Jörg
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Teddy
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| Verfasst am: 15-1-2010 um 11:53 |
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Hallo Jörg,
Blutuntersuchungen wurden gemacht. Borellien, Schlilddrüse, Epstein barr virus usw. Alles unauffällig.
Das erschreckende ist der schnelle, fortschreitende Verlauf ihrer Müdigkeit. Wenn das so weiter geht, wie ist ihr Zustand in 6 Monaten?
Kommt sie überhaupt noch aus dem Bett und schläft 20 Std. am Tag?
Medikamente werden abgesetzt, da sie nichts mehr helfen.
Das ist alles sehr erschreckend und frustrierend.
Liebe Grüße
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Joerg
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| Verfasst am: 15-1-2010 um 23:37 |
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Hallo Teddy,
haltet durch. Erstmal kurz die Info: Ich bin den ganzen Tag im Büro und da darf ich privat das Internet nicht nutzen. Daher dauert es etwas, bis ich
antworte.
Ihr werdet Geduld haben müssen. Einfach Geduld und abwarten. Auch wenn es sehr schwer ist.
Habt Ihr mal telefonieren können?
Viele Grüße
Jörg
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Teddy
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| Verfasst am: 18-1-2010 um 13:16 |
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Hallo,
ja ein Telefonat hat statt gefunden.
Da wir jedoch nicht die Ursache der Dauermüdigkeit kennen und eine Narkolepsie eher ausgeschlossen ist, muß sie sich weiteren Untersuchungen
unterziehen.
Ich werde mich ein Weilchen zurückziehen, bis wir eine entgültige Diagnose haben.
Bis dahin
Euch allen alles Gute und nochmals Danke für Alles.
LG
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Joerg
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| Verfasst am: 10-2-2010 um 23:28 |
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Hallo Teddy,
vielleicht liest Du ja noch ab und an hier. Aber das fand ich gerade auf Grund eines etwas eigenartigen Berichtes bei yahoo.
http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=901
Eigentlich lehne ich Kaffeesatzlesen ab, aber manchmal findet ein blindes Huhn auch ein Korn. Und daher der Hinweis. Aber....
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somnolupo
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| Verfasst am: 15-2-2010 um 11:00 |
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Diagnose?
Hallo Teddy,
ich habe den thread leider erst heute gelesen.
Ich würde natürlich zunächst mal die Diagnose überprüfen. Sie schreiben, eine Narkolepsie und eine idiopathische Hypersomnie seine gesichert. Mit
welchen Methoden? War Ihre Tochter im Schlaflabor? Wurde ein MSLT gemacht, also ein Schlaftest tagsüber?
Das negative HLA-Antigen lässt eine Narkolepsie unwahrscheinlich erscheinen.
Wie Herr Simon habe ich auch ein Kleine-Levin-Syndrom gedacht. In diesem Fall sollte die extreme Müdigkeit inzwischen aber wieder vorbei sein, weil
diese Phasen meist Tage bis wenige Wochen anhalten.
Wesentlich scheint mir, dass jetzt möglichst schnell mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln, also auch einer ausführlichen Untersuchung im
Schlaflabor, sofern das bisher nicht erfolgt ist, eine definitive Diagnose gestellt wird.
Beste Grüsse
Dr. med. Wolfgang Randelshofer
SCHLAFLABOR BREISGAU
Fachklinik und Ambulanz für Schlafmedizin
Bad Krozingen
www.schlaflabor-breisgau.de
www.schlaf-test.de
www.dr-randelshofer.de
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Teddy
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| Verfasst am: 2-3-2010 um 21:21 |
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Hallo ihr Lieben,
ich war jetzt wirklich lange nicht mehr im Forum.
Schlaflabor steht noch aus, ist erst mitte April.
Sie ist in der Uniklinik in Regensburg zur Behandlung, bei einem sehr kompetenten Arzt. Er meinte alle Krankheiten die es gibt und wenn sie nur 1:1000
000 sind, schließt er durch die verschiedensten Untersuchungen aus.
Das Blut wurde auf das HLA Antigen getestet, es war negativ. Dadurch geht der Arzt zu 99,99% davon aus, dass es die idiopathische Hypersomnie ist.
Das kleine-Levin-Syndrom glaube ich ist es nicht, da die Müdigkeit bei ihr schon seit ca einem Jahr oder sogar schon länger anhält. Sie ist halt im
Laufe der Zeit massiv fortgeschritten.
Nach Angaben des Arztes können wir erst dann mit einem Stillstand rechnen, wenn sich der Zustand 3 Jahre lang nicht verschlechtert.....
Wir hängen halt komplett in der Luft, da der Verlauf sich nicht stoppen lässt und die Medikamente nicht wirklich eine Wirkung zeigen.
Aber wie gesagt der Schlaflabortermin steht noch aus und laut Arzt ist sie noch lange nicht austherapiert.
Wahrscheinlich will er erst bis zu diesem Termin abwarten.
Danke für Eure Bemühungen
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