| Seiten: 1 2 |
Nicole
Junior Member
Beiträge: 7
Registriert seit: 7-3-2008
Wohnort: Oschersleben
Mitglied ist Offline
|
 Verfasst am: 16-3-2008 um 23:22 |
|
|
Wo steckt ihr immer alle???
Hallo ihr lieben,
ich bin ein wenig traurig,dass ich egal wann ich gucke,keinen von euch hier antreffe.Das macht mich ein wenig traurig.Aber vielleicht liegt es auch
daran,dass ich die meiste Zeit schlafe.
Na jedenfalls möchte ich euch schonmal ein frohes Osterfest und einen fleißigen Osterhasen wünschen.
Nur für den Fall euch wieder zu verschlafen.
Lg Nicole 
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
![[*]](./images/xpsilver/default_icon.gif) Verfasst am: 16-3-2008 um 23:38 |
|
|
Liebe Nicole,
es tut mir sehr leid und auch innerlich weh, dass es so ist. Ich weiß bald nicht mehr, was ich noch machen soll, damit hier mehr Leben ist.
Es wird immer schwerer.
Falls Du oder irgendjemand anderer eine Idee hat, wie wir hier mehr Leben hineinbekommen, dann immer her damit.
Viele liebe Grüße,
Jörg
|
|
|
Hoshi
Junior Member
Beiträge: 46
Registriert seit: 2-3-2008
Mitglied ist Offline
|
| Verfasst am: 17-3-2008 um 13:35 |
|
|
Ich würde auch gern helfen. Weiß leider nur nicht wie. Es ist so schade, dass hier so wenig los ist.
Jörg deine Arbeit ist wichtig! Ich finde es toll, dass du nicht aufgibst.
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 17-3-2008 um 21:36 |
|
|
Helfen ist eigentlich ganz einfach. Ideen einbringen, Werbung machen, mit gutem Beispiel vorangehen. Inhalte beeinflussen. Dabei ist es nicht nötig,
alles gut und von Anfang an richtig zu machen.
Einfach machen.
Vielleicht etwas von den Hobbys erzählen, was man wie unternimmt, um gegen die Krankheit zu kämpfen.
|
|
|
Silke
Junior Member
Beiträge: 28
Registriert seit: 24-11-2009
Wohnort: Hunsrück
Mitglied ist Offline
|
| Verfasst am: 24-11-2009 um 18:27 |
|
|
Ich finde es auch erschreckend, wie wenig hier geschrieben wird.
Viele Grüße
Silke
 |
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 24-11-2009 um 23:12 |
|
|
Ja. Aber man darf auch nicht zuviel erwarten. Viele erinnern sich an die Gruppe, wenn ein Newsletter "erinnert". Einer war jetzt lange nicht in der
Lage, zu schreiben. Und viele Menschen suchen sich auch noch andere Quellen. Du kennst sicher auch die Webseite der Schweizer Narki-Gesellschaft, da
ist etwas mehr Leben. Leider ist es so, dass die Zusammenarbeit nicht möglich ist. Und: Ich glaube, die meisten Narkoleptiker finden ihren Weg. Jeder
findet ihn. Hier gibt es keinen Verein, keine Termine und keinen Druck. Was wird, wird und was nicht wird, das bleibt wie es ist. Ich halte die Tür
immer offen. Wer hineinkommt (ggf. auch auf anderen Wegen), bekommt Hilfe, wenn er sie möchte und sie gegeben werden kann. Die meisten sieht man dann
nie wieder. Die klassischen Wege der Selbsthilfegruppen sind meines Erachtens überholt. Es braucht neue Wege und Methoden, die zu finden, braucht Zeit
und Ideen. Und Menschen, die bereit sind, diese Wege zu gehen.
Weniger ist oft mehr.
|
|
|
PeterB
Junior Member
Beiträge: 7
Registriert seit: 18-11-2009
Mitglied ist Offline
|
| Verfasst am: 2-12-2009 um 19:21 |
|
|
ich bin es nicht anders gewohnt das in einem Forum wenig Leben herrscht...
Aber wenigstens schreibt man hier noch wie ich merke.... das ist doch etwas positives
|
|
|
Schlafopa
Member
Beiträge: 110
Registriert seit: 26-6-2006
Wohnort: Münster
Mitglied ist Offline
Motto: So schön wie möglich leben
|
| Verfasst am: 4-12-2009 um 16:15 |
|
|
Auch wenn hier nicht das Meiste geschrieben wird - hier sind jedenfalls nur nette Leute!!
PFT ist in Eisbären in bedenklich hohen Maße zu finden - greenpeace.de
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 5-12-2009 um 00:26 |
|
|
Und ganz besonders schön finde ich, dass immer wieder jemand auftaucht, den ich schon als verschollen glaubte.
Ich bin derzeit viel arbeiten, den Rest des Tages Haushalt und schlafen. Aber...  Weihnachten.... Ruhe, Erholung... hoffentlich.
|
|
|
Schlafopa
Member
Beiträge: 110
Registriert seit: 26-6-2006
Wohnort: Münster
Mitglied ist Offline
Motto: So schön wie möglich leben
|
| Verfasst am: 11-12-2009 um 20:58 |
|
|
Wenn dann wäre ich lieber Eisschollen, ich könnte mich ins Wasser stürzen um zu ihm zu werden und könnte hinschwimmen wohin ich wollte 
Schön was von dir zu lesen Jörg!!
PFT ist in Eisbären in bedenklich hohen Maße zu finden - greenpeace.de
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 15-3-2010 um 13:55 |
|
|
| Zitat | Ursprünglich verfasst von Joerg
J. Du kennst sicher auch die Webseite der Schweizer Narki-Gesellschaft, da ist etwas mehr Leben.
|
die kenne ich auch. die kam mir bei der suche nach einer shg sofort bei google auf den schirm. dort sind auch jede menge aktive mitglieder aus
deutschland.diese seite habe ich leider nicht so ohne weiteres gefunden. ich bin nur zufällig hier gelandet weil ich einen hinweis aus hannover
aufgegriffen habe, der mich dann hierher führte.
eine bessere verlinkung in den suchmaschinen würde vielleicht mehr leben in das forum bringen.
werbung ist das halbe leben.
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 15-3-2010 um 23:04 |
|
|
Wir sind ganz gut verlinkt. Aber ich lege wenig Wert auf Google. Dort kenne ich zwar das Ranking, doch das ist eher unwichtig. Die Seite hier ist
eigentlich in den meisten Suchmaschinen recht weit oben.
Die Schweizer haben die ganzen deutschsprachigen Vereine dort im Forum. Doch da habe ich keinen Zugang mehr. Gab da so ein paar Dissonanzen.
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 01:28 |
|
|
hm, du legst wenig wert auf die bekannteste suchmaschine, bist im forum der schweiz gesperrt, hast stress mit dem verband in kassel, deine beiträge
werden nicht in zeitungen veröffentlicht....woran liegts?
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 07:40 |
|
|
Das ist eine lange Geschichte...
Mal so ganz nebenbei, es gibt Veröffentlichungen von mir im Schlafmagazin zum Beispiel.
Die Apotheken-Umschau veröffentlicht keine Leserbriefe. Oder hast Du bei denen schon mal welche gefunden?
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 13:17 |
|
|
*schmunzel* ich lese die "rentnerbravo" selten. ich habe nur drüber nachgedacht wie eine breitere fläche menschen angesprochen werden
können
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 22:44 |
|
|
Rentnerbravo
nette Bezeichnung "Rentner-Bravo"... gefällt mir.
Sehr interessant ist auch, zu recherchieren, wer den Artikel geschrieben hat und wer interviewt wurde. Mit der Dame, die da befragt wurde, bin ich in
einer Gruppe "Schlafmedizin" in einem sozialem Netzwerk. Dort steht der Leserbrief auch. Meinst Du, da gibt es eine Reaktion?
Ich sage nur: Narkolepsie Deutschland..
Zwischen den Organisationen gibt es einen harten Wettbewerb, der ziemlich nervig ist. Daher bin ich auch sehr weit davon entfernt... Vereine... da bin
ich mittlerweile hochallergisch dagegen.
Das hier ist eine private Initiative ohne Mitgliedsbuch, Beiträge oder Spenden. Es gibt auch keine Krankenkassenzuschüsse oder ähnliches. Etwas, was
uns grundlegend von sehr vielen anderen unterscheidet.
Grüße
js
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 23:43 |
|
|
das sind ja keine guten voraussetzungen für menschen die evtl rat und hilfe suchen. ich bin auch kein vereinsmeyer und ein ausgesprochen
freiheitsliebender selbstständiger mensch.
ich will mich auch gar nicht alzusehr mit diesem klüngel befassen und zusehen das ich so gesund wie möglich werde/bleibe und das beste aus der neuen
situation mache.
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 16-3-2010 um 23:58 |
|
|
Verdammt gute Einstellung.
|
|
|
Mubbel
Junior Member
Beiträge: 19
Registriert seit: 28-4-2007
Wohnort: WWW
Mitglied ist Offline
Motto: nur nicht verzagen
|
| Verfasst am: 8-6-2010 um 23:04 |
|
|
nix mehr los hier ? keiner mehr da seit wochen ?
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 8-6-2010 um 23:11 |
|
|
Ja, leider. Aber es ist nicht zu ändern. Auch auf die Newsletter bekommt man keine Antworten.
Und selbst bin ich derzeit auch krank. Seit Wochen schon.
Manchmal überlege ich, ob ich nicht das Forum schließe.
|
|
|
Mubbel
Junior Member
Beiträge: 19
Registriert seit: 28-4-2007
Wohnort: WWW
Mitglied ist Offline
Motto: nur nicht verzagen
|
| Verfasst am: 9-6-2010 um 11:10 |
|
|
Vielleicht lag es auch daran, dass das komplette Forum (auch die öffentlichen Forumsbeiträge) nur mit Login zu sehen waren , was jetzt nicht mehr ist
.. also alter Zustand wieder hergestellt ist.
LG
Mubbel
|
|
|
Joerg
Webmaster/Inhaber
Beiträge: 1060
Registriert seit: 11-6-2006
Wohnort: Berlin
Mitglied ist Offline
Motto: Einfach machen!
|
| Verfasst am: 9-6-2010 um 11:20 |
|
|
Nicht nur. Es war ein Versuch, etwas mehr Privatsphäre zu schaffen. Zumal es etwas eigenwillige Reaktionen aus Kreisen der Vereine gab, die sich
ebenfalls mit Narkolepsie beschäftigen. Wenn ich dann angeschrieben werde, dem und dem doch mal zu sagen, dass und das, dann ist das irgendwie blöd.
Wenn die Narki-Vereinsmitglieder endlich mal aufhören würden, diese Grabenkämpfe zu führen, mal endlich Zusammenarbeit entstehen würde, statt
Ablehnung, wäre das sicher im Interesse aller. Aber da führt kein Weg scheinbar rein.
Diese Gruppe habe ich damals unter dem Dach der DNG haben wollen, sie hat es abgelehnt. Wäre ein Konkurrenzunternehmen, ich sei illoyal gegenüber der
DNG. Dabei ist das doch eigentlich ein guter Weg bei so wenigen Erkrankten eine Gesprächsplattform zu haben.
Schauen wir mal, wie es weitergeht.
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 10-6-2010 um 06:38 |
|
|
diese anmelderei ist echt etwas nervig und zum schreiben suche ich auch jedes mal das winzige feld zwischen dem ganzen gedöns von smilis. das eine
seite für erwachsene oder für kinder?
wir suchen doch sachlichen erfahrungsaustausch was soll ich da mit osterhasen auf motorrollern und weihnachtsmännern die aus dem kamin kommen. macht
eher den eindruck eines spiele und spassforums. aus diesem grunde informiere und schreibe ich lieber im schweizer forum
das macht einen seriöseren eindruck
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 10-6-2010 um 06:41 |
|
|
selbst das smeilis deaktivieren hilft nix da sind immer noch rentiere mit weihnachtsmann komische opsterhasen, gerichte, psychiater, schafe im
schlafzimmeretc grüßer als das schreibfeld
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
steel
Junior Member
Beiträge: 32
Registriert seit: 15-3-2010
Wohnort: Hannover
Mitglied ist Offline
Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
|
| Verfasst am: 10-6-2010 um 06:41 |
|
|
.
mein traumberuf ist wachmann
|
|
|
| Seiten: 1 2 |
