Joerg
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 Verfasst am: 4-10-2007 um 21:26 |
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Wichtige Information / Abstimmung / eine traurige Nachricht
Ich muß Euch leider über etwas trauriges informieren.
Man hat mir heute mitgeteilt, dass auf Grund von Widersprüchen seitens von DGSM-Mitgliedern man meinen Antrag auf Aufnahme in die DGSM, den ich am
19.01.2007 gestellt hatte und der von 2 Ärzten befürwortet wurde, ablehnt.
Die Satzung der DGSM sieht vor, dass der Antrag im Rundbrief der Gesellschaft veröffentlicht wird. Dann haben die Mitglieder der DGSM die Möglichkeit,
gegen die Aufnahme einen Widerspruch einzulegen. Der Vorstand entscheidet dann über Aufnahme oder Nichtaufnahme des Antragstellers.
Wer die Widersprüche eingelegt hat, ist mir nicht bekannt. Auch hat niemand seitens des Vorstandes der DGSM über diese Widersprüche mit mir
gesprochen, mich auch nur angehört oder Dinge hinterfragt. Ein quasi Automatismus. Wer diese Leute sind, die die Widersprüche eingelegt haben, das ist
mir nicht bekannt und dürfte auch nicht mir gesagt werden. Vermutungen habe ich. Und die dürften wohl nicht aus der Luft gegriffen sein. Es würde in
das Bild passen, dass ich von den verantwortlichen Personen dort habe. Nicht von den Mitgliedern. Die können mir höchstens Leid tun.
Ich habe vorhin dem Vorstand der DGSM gerade einen Brief gesandt und ein paar Fragen gestellt und auch - obwohl die Satzung der DGSM das scheinbar
nicht vorsieht - Widerspruch eingelegt und um Beratung auf der Mitgliederversammlung der DGSM gebeten. Selbstverständlich auch um ein klärendes
Gespräch habe ich gebeten.
Man hat ebenfalls mitgeteilt, dass man selbstverständlich gern mit mir und anderen Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten möchte und hat zu einer
Teilnahme an den Veranstaltungen der DGSM, u.a. an der Jahrestagung, eingeladen.
Ich bitte Euch als hier aktive Mitglieder ganz herzlich darum, mir bei der Entscheidung zu helfen, ob ich nach Düsseldorf nächste Woche fliege oder
nicht. Denn letztlich hätte der Vorstand der DGSM auch anders entscheiden können. Er hat in meinen Augen damit signalisiert, dass er mich nicht in den
Reihen der DGSM haben mag.
Oder sehe ich dieses verkehrt?
Es ist sehr fraglich, ob die Herren in Düsseldorf bereit sind bzw. überhaupt zeitlich die Gelegenheit haben, mit mir zu sprechen.
Was meint Ihr dazu? Fahren oder nicht fahren? Ich bin hin- und her gerissen. Zum Glück würden nur ca. 100 EUR für den Flug verloren gehen. Das Hotel
ist noch stornierbar. Der Stand ist kostenlos und ich kann nur hoffen, dass da keine Gebühren bei einer Stornierung anfallen. Offen geschrieben, ich
könnte heulen. Zurückweisung an allen Stellen. Nur Kampf und Verluste.
Vielen Dank,
Jörg
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Joerg
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![[*]](./images/xpsilver/default_icon.gif) Verfasst am: 4-10-2007 um 22:19 |
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P.S. Mit Blick auf die vielen Besucher/innen hier und eventuellen Bedürfnissen nach Meinungsäußerungen habe ich mal diesen Forenbereich für heute
Nacht für anonyme Postings geöffnet.
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Grußi
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| Verfasst am: 4-10-2007 um 22:44 |
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Fakt ist eins der Dachverband der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft in Kassel sowie die neu gegründete Narkolepsie Deutschland sind auch Mitglieder
in der DGSM vertreten von denen kommt die ablehnung diese zwei Narkolepsie Gesellschaften können von mir Denken was Sie wollen diese haben die Große
Mitgliederspaltung verursacht wo die Hilfe der betroffenen auf der Strecke bleibt. Das ist meine Persönliche Feststellung und bei dieser behauptung
bleibe Ich auch.
Winfried Gruß
[Bearbeitet am 4-10-2007 von Grußi]
[Bearbeitet am 5-10-2007 von Grußi]
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Joerg
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| Verfasst am: 4-10-2007 um 23:00 |
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Ich weiß absolut nicht, wer da Widerspruch eingelegt hat. Möglichkeiten gibt es einige.
Meine Bitte wäre, noch mit abzustimmen (siehe oben).
Fakt ist eines: Selbsthilfe kann man auch ohne Vereine machen. Und ich mache auch mit der Seite hier weiter.
Bitte keine Leute angreifen, die u. U. nicht dafür können. Letztlich muß ich es akzeptieren, es gibt keinen Aufnahmezwang. Was die DNG angeht... nun,
das Thema ist ebenfalls erstmal für mich gegessen. Ich will keinen Krieg und keine weiteren Angriffe aus irgendeiner Richtung. Die letzten beiden
Jahre waren anstrengend genug.
Insgesamt finde ich es nur traurig.
Jetzt gehe ich ins Bett. Bitte regt Euch nicht auf. Wir sollten einfach weitermachen und vor allem beweisen, dass wir gut und stark sind.
Grüße Jörg
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Pennsuse
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| Verfasst am: 5-10-2007 um 06:11 |
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Ich glaube ich stehe im Wald. Das ist doch nur eine Pflege von Eitelkeiten. Was bilden die sich eigentlich ein?
Ich habe immer gedacht, dass es Ziel von allen ist, den Betroffenen zu helfen. Aber mir scheint, auch hier werden nur mal wieder Empfindlichkeiten
gepflegt.
Ich bin dafür, dass Du fährst. Du hast Dir schließlich so viel Arbeit gemacht und soviel Ehrgeiz reingesteckt. Denn auch Du bist nicht ganz gesund und
machst trotzdem noch soviel für uns.
Gruß Pennsuse 
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Joerg
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| Verfasst am: 6-10-2007 um 08:28 |
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Ich möchte zu Hause bleiben. Bin in eine tiefe Depression gerutscht.
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Erklärbär
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| Verfasst am: 6-10-2007 um 16:03 |
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also ich habe mich mal umgehört, was das DNG Treffen anging da war ja Jahresversammlung
also derzeit besteht keine Kommunikation zwischen den beiden Verbänden so weiss einer nicht so recht was der andere tut....also ich glaube nicht das
hier eine Absprache statt gefunden hat....
Es gibt aber andere Tendenzen.
Es ist nämlich so das hier "überlebensprobleme" bestehen, da die nun "üblichen" Fördermittel ausfallen, weil es jetzt mehrere Vereine gibt.
Als Argument wird von den Fördermittelstellen (welche auch immer das sind ist eigentlich egal) gesat es gibt ja jetzt 4 Vereine da wisse man nicht für
wen man sich entscheiden solle ( bei spenden z.B. oder so) diese entwicklung ist also für alle nicht gut und für den grossen Verein, der derzeit
natürlich die meisten Mitglieder hat und das würde theoretisch Jahre lang so bleiben......ja auch wenn sie schwinden würden sie schwinden ja nicht
alle auf einmal...
also für den grössten Verien, der hat ja auch den meissten Bedarf ist das am schlechtesten und meine Vermutung ist eigentlich das hier jemand ganz
gezielt grosse Töpfe abgreifen konnte und hier die Verhältnisse nicht stimmen aber das ist reine Spekulation...
Ja und der andere Verein ist wohl entstanden, weil ja die "Landesverbände" aufgelöst wurden, so hat sich schon seit langer zeit ein weiterer
eigenständiger Verein gegründet ( der war schon vorher da als shag, dann als Landesverband, ist dann als LV nicht mehr existent gewesen sondern
eigentständig) erst durch das feedback der Geldgeber ist das rausgekommen und als 4 Verein wird diese Website hier gesehen auch wenn hier imer
überall betont wird dass es sich um keinen solchen "Verein" an sich handelt sondern das hier alles aus Privater Tasche kommt es ist für ganz
aussenstehende nicht sofort unterscheidbar, also für z.B die Entscheider von den Töpfen...
Es gibt auch Vertreter innerhalb der DGSM die jegliche Entwicklung von anderen Vereinen nicht gut heissen und meinen es sollte nur einen geben. (kann
ich ja mal per pm sagen wer das ist) aber es gibt eben auch die die dort schon "Mitglied" sind, oder die eben sich dort schon als Ärzte im Gremium
"niedergelassen" habe. Konnte ich bis vor kurzem auf der website noch sehen.
Jetzt gibt es noch andere Entwicklungen es finden Ausschlüsse statt. Das wird die Fronten noch mal verhärten und unweigerlich wird das auch zu Lasten
einer ISHG gehen.
es gibt als mehrere Komponenten die da mitspielen und deshalb kann man wirklich nicht wissen was/wer da hinter steckt ich fände es wirklich nicht
ratsam zu einer Verhärtung von Fronten noch weiter bei zu tragen durch emails. Manchmal muss man Dinge auch abwarten können.
weiteres per pm denn es gibt noch mehr
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Joerg
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| Verfasst am: 6-10-2007 um 16:26 |
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Liebe Muetze,
ich kann es nur noch einmal - eigentlich schon an Eides statt betonen: diese Internetselbsthilfegruppe bekommt von Krankenkassen, Pharmazie und
irgendwelchen Dritten keinen Cent. Ich bezahle alles allein. Die Abrechnung habe ich kürzlich hier im Forum veröffentlicht. Die Werbung, die auf der
Seite hier geschaltet ist, der Buchladen und das Merchandising haben ausser der Provision für die Käufe, die ich getätigt habe, ebenfalls 0 Cent
eingebracht. Es gibt keine Anträge auf Fördermittel oder ähnliches. 2 Sachen werden uns gegeben. Das ist Dr. Randelshofer, der hier immer mal nach dem
rechten schaut, das Ehrenamtlich und die Arbeit von Thomas, wobei ich in der letzten Zeit alles allein mache und auch da ein paar Euro überwiesen
habe.
Nakos hat trotz mehrfacher Versuche meinerseits, diese Gruppe nicht in ihre Adressenlisten aufgenommen.
Es bestehen derzeit keinesfalls die Voraussetzungen dafür, einen e.V. zu gründen. Was ich gern machen würde, wäre die Gemeinnützigkeit zu beantragen,
doch auch dafür gibt es derzeit nicht die Voraussetzungen.
Den Herren von der DGSM habe ich meine Situation zwischen beiden Vereinen verdeutlicht und auch - da die DGSM für mich eine Art Primus inter paris ist
- um Vermittlung gebeten, sprich um einen "Runden Tisch" an dem alle derzeitigen Narki-Gruppen sitzen. Dazu gab es keine Rückäußerung.
Warum 4 Vereine? Die SNAG ist doch im Ausland, in der Schweiz?
Innerdeutsch haben wir 2 Verbände, dann den LV BaWü von dem einen Verband und die eine Selbsthilfegruppe in Sp... (darf ich nicht nennen, das will der
Chef von denen nicht).
So sieht für mich die Situation aus.
Ich habe x-mal allen Beteiligten die Zusammenarbeit angeboten. Gespräche. Die Telefonate mit einem vom Vorstand des alten Vereins dürften mittlerweile
ein Volumen von ca. 20 Stunden haben. Ich bin soweit gegangen, denen Hinweise zu geben, wenn auf deren Webseite was im Argen liegt und ähnliches.
Wir haben durch die Spaltung der DNG eine problematische Situation, die wir nicht zu verantworten haben. Das ist eine innere Angelegenheit der DNG und
Narkolepsie Deutschland. Wie sich mir die Entwicklungen darstellen, habe ich ebenfalls hier im Forum in mehreren Artikeln geschrieben.
Fakt ist eines: Es ist nicht im Sinne der Betroffenen, sprich der Erkrankten, wenn Kriege um Essen geführt werden. Das ist Wahnsinn. Wir müssen
endlich dazu finden, das zu beenden und gemeinsam aktiv sein. Vor allem auch politisch.
So, nun last but not least zu meiner Reise nach Düsseldorf. Bisher sind Investitionen für die Tour von ca. 130 EUR angefallen. Das ist der Flug und
die ganzen Bilder, Plakatschienen und so weiter. Weitere Kosten wären ca. 150 EUR für Hotel und so weiter und ein paar Sachen, die ich noch besorgen
muß.
Die Veranstaltung ist von einer Organisation, die mir gerade zu verstehen gegeben hat, dass sie mich nicht in ihren Reihen haben möchte. Gleichzeitig
wird jedoch betont, dass man mit mir und allen anderen Selbsthilfegruppen gern zusammen arbeiten möchte und mich zu den Veranstaltungen, z.B. der
Jahrestagung herzlich einlädt.
Jetzt habe ich die Wahl. Entweder nehme ich das wörtlich und fahre hin und sitze dort und versuche, ein paar Sachen zu klären, was in Anbetracht der
mit größter Sicherheit vorhandenen Belastung der Leute kaum möglich sein wird oder aber ich sage mir, die wollen mich nicht, also bleibe ich daheim.
Da ich davon ausgehe, dass die Sachen, die wir hier schreiben, derzeit ganz genau beobachtet werden, sage ich es auch für die Leute, die das hier
lesen nochmals:
Die Internet-Selbsthilfegruppe Narkolepsie nimmt niemanden etwas weg. Wir sind für alle offen und möchten die Kooperation auf Augenhöhe und mit
Anstand. Nicht mehr und nicht weniger.
Ich werde jetzt noch bis Montag abwarten. Das Hotel ist bis 18 Uhr am 11.10. kostenfrei stornierbar.
Meine große Hoffnung ist, dass diese Situation, die für alle schwer ist, ein Ende findet.
Daher nochmals meine Einladung an alle Verantwortlichen: Lassen Sie uns am Rande des Kongresses endlich uns an einen Tisch setzen und die Situation
klären. Dazu findet sich mit Sicherheit ein Vereinszimmer, Lokal oder ähnliches, wo wir die Türen schließen können und ggf. auch mal richtig uns
aussprechen können. Aber lassen Sie es uns endlich machen und zu einen Konsens finden.
3000 Kranke brauchen keine Flut von Vereinen. Sie brauchen verdammt noch mal Hilfe.
Jörg
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Pennsuse
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| Verfasst am: 6-10-2007 um 17:52 |
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Fahren oder nicht Fahren?
Hallo Jörg,
ich möchte noch mal an Dich appellieren. Fahr da bitte, bitte hin!!!
Du hast Dir so unglaublich viel Arbeit gemacht, Geld investiert (was Du aus Deiner eigenen Tasche finanzierst), vor allem die Zeit und das ganze
Engagement. Soll denn jetzt alles umsonst gewesen sein?
Ich bin froh, dass Du Dich, Du bist ja auch nicht fit, wie wir alle hier, so einsetzt.
Denn nur durch Dich steht und fällt das Forum!!!
Ich habe schon einmal festgestellt, wenn Du nix machst, dann macht kaum einer was. Ich glaube, die fallen alle in einen tiefen Schlaf. Das geht
nochmal an alle: LEUTE, WACHWERDEN, KÄMPFT GEGEN DIE KRANKHEIT AN!!!
Vielleicht ist es wirklich am sinnvollsten, wenn Du fahren solltest, sich mit allen Beteiligten an einen Tisch zu setzen um Unklarheiten auszuräumen.
Denn klar bei der Sache sollte für alle sein, hier geht es nicht um Befindlichkeiten sondern um Kranke, die Hilfe brauchen.
Lieber Jörg, vielleicht geht es Dir in ein, zwei Tagen besser und Dich packt der Ehrgeiz und Du fährst hin.
Lieben Gruß von der Pennsuse
PS: Nimm Dir mal eine große Mütze voll Schlaf!!! Dann sieht die Welt oft auch wieder besser aus. 
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Joerg
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| Verfasst am: 6-10-2007 um 21:20 |
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Liebe Pennsuse,
das mit dem Schlafen ist ein Problem, die Nächte sind derzeit chaotisch. Aber dafür habe ich auch ein Medikament. Es sind drei Antidepressiva, die ich
derzeit nehme.
Der Familienrat hat vorhin bei mir auch getagt. Telefonkonferenz. Es ist folgender Beschluß gefaßt: Ich fahre dahin. Das Problem wird hauptsächlich
das Wecken und starten sein.
Sollte es dort so aussehen, dass ich merke, dass bringt alles nichts, es mir zuviel werden, dann breche ich ab. Düsseldorf hat auch vieles zu bieten.
Daher werde ich mir ggf. dann halt die Stadt etwas ansehen und versuchen, etwas zur Ruhe zu kommen.
Aber: die ganzen Vorbereitungen sollen nicht umsonst sein. Auch Eure Mühe, die viele Hilfe und Beteiligung. Ich hoffe nur, dass niemand von Euch
irgendwie Schaden dadurch nimmt, Katas hat etc.
Zum Schluß noch zwei Sachen. Ich betone das mit der Finanzierung nur so, damit die Botschaft bei denen ankommt: Null Mittel von Kassen oder ähnliches.
Auch wenn ich manchmal denke, es könnte helfen.
Dann noch eine Info für Schlafmuetze: Dieses Forum, die Internet-Selbsthilfegruppe, sie waren für die DNG ursprünglich gedacht. Ich habe die DNG
damals gebeten, diese Selbsthilfegruppe in ihre Reihen aufzunehmen. Es wurde abgelehnt, die heutige Vorsitzende von Narki-D. meinte, dass sei die
falsche Form der Selbsthilfe, ich sei illoyal gegenüber der DNG und würde ein Konkurrenzunternehmen aufbauen. Auch nach meinem "Abschied" aus der
DNG habe ich das Gespräch gesucht, angeboten, zusammen zu arbeiten.
Nichts...
So, nun genug für heute. Ich glaube, wir sollten versuchen, normal weiterzumachen. Und keine Sorge: Wenn es nicht Granaten hagelt, dann versuche ich,
das hier aufrechtzuerhalten und auszubauen.
Ideen sind genug da und ich habe Euch.
Liebe Grüße, Jörg
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Joerg
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| Verfasst am: 8-10-2007 um 19:46 |
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Neue Informationen:
Auf Grund meiner Anfrage an den DGSM-Vorstand wurde mir heute mitgeteilt, dass die Nichtaufnahme auch auf Grund der Tatsache erfolgt sei, dass diese
Gesellschaft eine Gesellschaft der Ärzte, Wissenschaftler, Forschenden ist und daher ein Nicht-Wissenschaftler nicht zu dem Personenkreis gehört, der
dort unbedingt Mitglied werden kann. Daher sind wohl - vermute ich oder hoffe ich - auch nur die Widersprüche erfolgt.
Jörg
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Joerg
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| Verfasst am: 8-10-2007 um 20:55 |
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nein.
das die mir das 8 Monate später erst sagen können, das macht mich doch etwas verwundert...
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mamatina
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 Verfasst am: 9-10-2007 um 11:44 |
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nicht ärgern nur wundern
hallo zusammen!
bin ein bißchen spät mit meiner äußerung. war am wochenende nicht zu haus und hatte deshalb keine internetverbindung.
hab gerad die beiträge gelesen und möchte einmal folgende frage in den raum stellen:
ist denn ein narkoleptiker nicht auch ein experte was seine erkrankung anbelangt (erst recht wenn er so ein forum leitet)?
das kann doch nur eine ergänzende bereicherung für die herren am tisch sein!
diese eitelkeit nenne ich schon arroganz.
da passt es auch, dass der eigene ruhm als wissenschaftler mehr im mittelpunkt steht als die heilung bzw verbesserung von krankheiten.
trotzdem bin ich auch der meinung, dass da wohl gerade nur ein kontakt helfen kann.
man sollte natürlich immer freundlich und höflich bleiben und vor allem immer wieder an die notwendige zusammenarbeit appelieren. schließlich verfolgt
man gemeinsame ziele und gemeinsam ist man ja bekanntlich stärker!
finde es übrigens mehr als stark, dass du für uns dahin fährst- gerade weil "die da" ablehnend wenn auch einladend reagiert haben!!!
ml
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Anonym / Gast
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| Verfasst am: 9-10-2007 um 11:53 |
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Halla,
der sollte mal lieber bleiben, wo der Pfeffer wächst.
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mamatina
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 Verfasst am: 9-10-2007 um 12:31 |
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???
bitte kritik immer direkt, offen und ehrlich formulieren!
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Pennsuse
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| Verfasst am: 9-10-2007 um 13:03 |
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An die "Feige Socke",
wäre schon schön, wenn Du Dich zu erkennen gibst.
Aber ich glaube, Du hast wirklich einen "Sockenschuß".
Pennsuse
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Pennsuse
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| Verfasst am: 9-10-2007 um 13:05 |
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PS: Hatte ich eben noch vergessen zu fragen. Was soll das bedeuten, "er soll bleiben wo der Pfeffer wächst"?
Mit solchen dämlichen Aussagen kann ich nichts anfangen und ich glaube der Rest auch nicht.
Pennsuse
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