Mubbel
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Motto: nur nicht verzagen
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 Verfasst am: 30-8-2007 um 01:20 |
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Narkolepsie Auslöser !!!
Hallo ,
würde gerne mal wissen wann es bei euch angefangen hat bzw. was der evt. Auslöser dafür ist !
War bis vor 4 Jahren kerngesund ; ggfffffff. etwas müder vielleicht als andere aber alles im normalen Rahmen bis ich durch eine Zecke gebissen wurde
(Borreliose) und dieses meinen Körper total durcheinander gebracht hat . (Schmerzen, Müdigkeit, Schlafanfälle, Katas.......)
lt. den Ärzten alles ausreichend mit Ab behandelt auch evt. dadurch ents. Co infektonen "also alles durchgemacht" aber die Narkolepsie ist geblieben
( 2006 diagnostiziert) und z.Z. Stark ausgeprägt auch teils mit Schmerzanfällen.
Mich würde interessieren ob auch andere Narkoleptiker Positive, grenzwertige oder nur schwache Borrelientiter oder Co infektionen haben.
>>>Gibt es hier evt. einen Zusammenhang.<<<
Habe meiner Frau versprochen sofern ich noch kann werde ich alles versuchen herauszufinden was hilft oder was es evt. auslöst um es zu bekämpfen,
Leider kann ich nicht unbedingt mit allen Ärztemeinungen konform gehen;
bei diesem Klientel ist teils sehr viel Unwissenheit vorhanden
welches ich leider auf Grund vielen Krankenhausaufenthalten und Arztbesuchen u. u. anderem der autodidaktischen Aneignung med. Fachliteratur
feststellen musste.
Also prob wir es mal auf diesem Weg !
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beate
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![[*]](./images/xpsilver/default_icon.gif) Verfasst am: 30-8-2007 um 07:46 |
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zecke...borreliose...narkolepsie ?!?!?!
hallo mubbel!
also... das mag seltsamer zufall sein... ?!?!
mein sohn war ebenfalls bis vor 4 jahren gesund...
dann hatte er eine dicke, fette borreliose durch eine zecke (die auch mit antibiotika behandelt wurde!)...
ein paar wochen später brachen ALLE symptome der narkiolepsie aus!!!!!!!!!!!! seitdem ist er 80% schwebi...
ob das ein zufall ist??
ansonsten hab ich noch von keinem gehört, bei dem das auch zutrifft...; ist schon seltsam,nicht wahr??
lg, beate
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Joerg
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| Verfasst am: 30-8-2007 um 07:59 |
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Das Thema sollte man unbedingt auch an die DGSM herantragen. Auch könnte ich mir vorstellen, dass man u. U. hier daran interessiert sein könnte:
http://www.mpipsykl.mpg.de/pages/forschung/poll_mitarb.htm
(Max - Planck - Institut)
Grüße, Jörg
P.S. Beate: Super Dich hier zu lesen. 
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Erklärbär
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| Verfasst am: 30-9-2007 um 22:16 |
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HAllo Jörg, hallo alle
komisch auch ich hatte Borelien aber nur noch im Langzeit dings keine Ahnung welches IGg oder Igm nachweisbar. Aus verschiedenen Gründen ( u.a.
Schlamperei) wurde nichts unternommen. Meine Narkolepsie hat sich auch "schubweise" verschlechtert, da war eine Phase da hatte ich eine ganz ganz
böse Bronchitis mit ashtma aus der eine Lungenentzündung und schliesslich eine rippenfellentzündung wurde ich wäre beinahe hopps gegangen. Es gibt bis
heut keine richtig Erklärung dafür warum ich in meinem Leben 5 Lungenentzündungen (mindestens) und drei Rippenfellentzündungen hatte....nach der
ersten schlimmsten jedenfalls bin ich nie wieder so richtig fit geworden, Symptome hatte ich schon vorher, aber da war es das erste mal das ich
deswegen nicht mehr zur Schule ( 2. Bildungsweg) konnte...
Wer hier Ahnung von den Borelien hat, ich habe nur gehört das die Tests die zum Nachweis der Boreliose gemacht werden nicht immer gut sind, oder das
es darauf ankäme von welcher Firma, oder welches "Test-kit" gewählt wird, so das leider zu viele falsch negative Diagnosen entstehen. Ich habe davon
auf irgendeinem Patientenkongress gehört und das in einer Sendung gesehen. Beides war Zufall das ich das mit bekam. Ich meine wer in einer
Borelien-Pateintengruppe ist weiss vielleicht mehr. Wisst ihr was davon? Heute habe ich nämlich noch andere neurologische Beschwerden die sich niemand
erklären kann. Diese lösen leider immer wieder den Verdacht auf MS aus, welches ich aber wohl nicht habe. Vielleicht wisst ihr ja etwas darüber?
@Joerg.
Im MPI in genau der Abteilung habe ich gearbeitet - vergiss es.
Mütze
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Mubbel
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Motto: nur nicht verzagen
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| Verfasst am: 2-10-2007 um 18:37 |
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Hallo,
super Resonanz
leider ist es mir momentan nicht so gut aber wie heisst es so schön " nur nicht verzagen".
Zu den weiteren Erkenntnissen solle man Co infektionen mit Mycoplasmen, Yersinien sowie Chlamydia pneumoniae ebenfals betrachten sowie eine evt.
Tetanusimpfung (aktiv und passiv) die sich auf Grund eines Katzenbisses auch noch dazu gesellte.
Zur Info: Ausserdem wurde bei dem Stamm unserer Familie eine neue HLA Allele gefunden ; welches mir ein Familienmitglied aktuell mitgeteilt hat
.Festgestellt im Zusammenhang eines Aufrufes zur Knochenmarkspende und einer näheren Typisierung der DKMS. (sie wollten ein 2tes mal Blut)
Habe jetzt ebenfals nochmals Blut gestiftet um bei einer Untersuchungsreihe im MPI mitzumachen . (man hatte mich darum gebeten) mal sehen was da
rauskommt.
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Joerg
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Motto: Einfach machen!
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| Verfasst am: 2-10-2007 um 21:49 |
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Auweia... ich weiß zwar nicht, was das alles ist, aber auf jeden Fall hast Du eine Menge Arbeit.
Mit der Untersuchungsreihe im MPI erbitte ich weitere Infos.
Ich habe die Fragestellung an jemanden anderen weitergegeben. Näheres dazu später, wenn ich eine Antwort habe. Mal schauen.
Liebe Grüße und alles alles Gute und vor allem gute Besserung ,
Jörg
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Mubbel
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Motto: nur nicht verzagen
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| Verfasst am: 6-3-2010 um 00:37 |
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So, dass die Narkolepsie eine Autoimmunkrankheit ist ist ja nach den neusten Forschungsarbeiten 02/2010 bewiesen.
Dann müssen wir nur noch nach dem Auslöser, der die Veränderung des Immunsystems bei den entsprechend genetisch disponierten Individuen bewirkt hat,
zu suchen,
.....bei denen durch die Einbringung fremder genetischer Bestandteile in die eigene Zellen bedingt durch eine fehlerhafte oder zu schwache
Immunantwort
eine verkehrte Immunantwort ausgelöst wurde.
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steel
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Motto: tradition ist nicht das bewahren der asche, sondern die weitergabe des feuers. auch eine kaputte uhr geht noch 2x am tag richtig
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| Verfasst am: 29-3-2010 um 13:58 |
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ich hatte vor ca 8 jahren auch eine borelliose. ist zweimal mit antibiotoka behandelt worden. vor einem jahr getestet und nicht mehr nachweisbar.
komisch
mein traumberuf ist wachmann
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Joerg
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Motto: Einfach machen!
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| Verfasst am: 29-3-2010 um 21:33 |
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Hallo, ja, die Borreliose... sie taucht immer wieder als potentieller Auslöser auf. Es gibt immer wieder darüber Berichte von Betroffenen.
Leider ist mir keine Studie dazu bekannt.
Ich werde mich nochmal umhören.
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Endo
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| Verfasst am: 26-4-2010 um 22:57 |
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Hallo!
Bei mir fing die Narkolepsie mit einer Gehirnentzündung an. Borrelien wurden bei mir aber nie gefunden.
Grüsse Sandra
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