Joerg
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 Verfasst am: 19-8-2007 um 12:43 |
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Geben und Nehmen - Anfragen w/Arztadressen
Gestern und auch heute haben mich wieder Anfragen erreicht, welcher Arzt sich mit Narkolepsie auskennt. Wohin man sich wenden kann.
Die Zahl dieser Anfragen ist recht hoch. Daher habe ich an alle Besucher/innen dieser Webseite eine große Bitte:
Mir sind wahrlich nicht alle Ärzte der Bundesrepublik und des Auslandes bekannt, die Narkoleptiker betreuen, die Diagnostik stellen und so weiter.
Dazu braucht es auch den Input von Ihnen. Ohne den bin ich ohne Chance, hier helfen zu können.
Das ganze geht nur, wenn nicht nur genommen, sondern auch gegeben wird. Sprich: Es bedarf Zuarbeit ohne Ende. Diese vermisse ich absolut.
Danke.
Jörg
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Erklärbär
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![[*]](./images/xpsilver/default_icon.gif) Verfasst am: 30-9-2007 um 21:58 |
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HAllo
hier ein Schlaflabor, dass ich nur weiter empfehlen kann:
evangelisches Krankenhaus,
Schützenstr. 9
Dr. Schulze-Oechtering
Schwerte a.d. Ruhr
Tel:02304-202430
der nimmt sich zeit für die Patienten vor allem beim Aufnahmegespräch, er ist zwar manchmal auch ein wenig zerstreut, aber er nimmt seine Patienten
ernst.
Dann wollte ich noch Dr. Dahmen aus/in Mainz empfehlen, Adresse muss ich noch nach sehen.
Ich bin Mitglied der DGSM und kenne wirklich jede Menge Schlaflabore und Ärzte ich habe auch in meiner beruflichen Laufbahn über 13 Labore besichtigt
und in einigen Hospitiert. Aber ich kann wirklich nicht alle empfehlen und wenn sie noch so bekannt sind...
Also wenn ich hier was empfehle, dann hat das seine Gründe
Mütze
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Endo
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| Verfasst am: 15-7-2008 um 23:04 |
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Hallo!
Ich könnte den Prof. Mayer aus der Neurologischen Klinik in Schwalmstadt-Treysa empfehlen. Er nimmt sich viel Zeit, man braucht nicht lange warten und
erklärt alles. Die Leute dort sind sehr nett und die Klinik hat eine sehr angenehme Athmosphäre. Nach dem Ersttermin zur Besprechung bekommt man auch
sofort einen zweiten Termin (bei mir gleich am nächsten Tag) zur stationären Aufnahme.
Grüsse Endo
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Lena
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| Verfasst am: 17-7-2008 um 06:36 |
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| Zitat | Ursprünglich verfasst von Endo
Hallo!
Ich könnte den Prof. Mayer aus der Neurologischen Klinik in Schwalmstadt-Treysa empfehlen. Er nimmt sich viel Zeit, man
braucht nicht lange warten und erklärt alles. Die Leute dort sind sehr nett und die Klinik hat eine sehr angenehme Athmosphäre.[/b] Nach dem
Ersttermin zur Besprechung bekommt man auch sofort einen zweiten Termin (bei mir gleich am nächsten Tag) zur stationären Aufnahme.
Grüsse Endo |
Schön, dass es bei Dir geklappt hat.
Ich war auch dort;
von dem Prof. keine Spur.
2 Monate später (ambulant Hannover - Treysa: - Fahrtkosten), hatte er echt wenig Zeit gehabt. Die Dg heißt: weder ja, noch nein.
Als Trostpreis wurde mir ein Sleep-phase-delay-Syndrom bestätigt.
Damals wurde ich von einer junger asiatischer Ärztin schon beim ersten Gespräch auf Psychoschiene geschoben, Anamnese war so gut, wie keine, und als
ich versucht hatte, doch meine Beschwerden schnell zu erzählen - da ich den Eindruck hatte, sie hat keine Zeit, oder sie will keine Zeit haben, wurde
es recht psychiatrisch begründet; es hieß: Nervosität.
Schlafhygiene - Zauberwort: Dg + Behandlung. Alles in einem Paket unter Namen:
Hygiene.
Also, das war's, im Namen von größter Kapazittät im Bereich Schlafkrankheiten. An wen soll ich mich noch wenden?
Prof Wirth in Alfeld ist (eine Empfehlung) , ohne es zu prüfen, der gleicher Meinung, wie der bekannte Prof.,
Ich denke, ich habe keine Chance, auf diese - neurologische Weise, eine fundierte Dg zu bekommen.
Ich habe selber Humanmedizin studiert, in Polen. Hmmm..., D ist nicht gerade freundlich für Fachkräfte aus Polen, obwohl gleichzeitig Fachkräfte aus
anderen Ländern von Wirtschaft gefördert werden.
Ich habe noch Hoffnung, in Uni-Klinik Göttingen, Psychiatrie - Schlafkrankheiten, eine fundierte Dg zu bekommen. Obwohl: es ist mir vollkomm klar,
dass Psychiater gerne das Körperliche vergessen, und verschiedene Psychosen erfinden (die sogar so ganz körperliche Krankheit, wie bei MRT bewiesene
Bandscheibenvorfälle (dabei meine ich nicht bloße Muskelverspannungen) und degenerations Prozesse) als Psychosomatisch eingestuft werden.
Die Dg ist schon wegen Versorgungsamt und Rentenversicherunganstslt wichtig.
Es ändert nichts an Symptome, aber, Verwaltungsmäßig und Rentenmäßig hat die Dg doch gravierende Bedeutung.
Und wie ich mich fühle, kann nur ich beurteilen.
MfG
Lena
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Joerg
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| Verfasst am: 17-7-2008 um 08:24 |
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Richtig... Nun, es gibt ja auch Schlafmediziner, die nicht gerade zur DGSM gehören und auch Ärzte, die nicht der einmal gestellten Diagnose dann
sofort folgen.
Was die Erkrankungen angeht: Richtig. Alles angeben, was da ist. Gute Befunddokumentationen und so weiter gehören dazu.
Und alles hinterfragen, was unplausibel erscheint, Fehler ausmerzen und Unklarheiten beseitigen lassen.
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Endo
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| Verfasst am: 17-7-2008 um 20:54 |
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@Lena:
Hattest du denn eine Überweisung direkt an Prof. Mayer oder lediglich an die Klinik in Treysa? Das ist nämlich ein Unterschied wie mir erklärt
wurde.
Grüsse
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Lena
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| Verfasst am: 18-7-2008 um 03:58 |
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| Zitat | Ursprünglich verfasst von Endo
@Lena:
Hattest du denn eine Überweisung direkt an Prof. Mayer oder lediglich an die Klinik in Treysa? Das ist nämlich ein Unterschied wie mir erklärt
wurde.
Grüsse |
Als erste habe ich die Einweisung in die Klinik.
Meine Neurologin (nicht mehr, keine Vertrauenbasis) hat es angeblich telephonisch geklärt. Sie hat mir auch die Unterlagen gegeben: die waren alle
namentlich an Prof. Meyer gerichtet. Die Kopien habe ich immer noch.
Das zweite Termin hatte ich selbe ausgemacht, direkt bei Prof.Meyer.
Ich habe ein bisschen Ahnung über Dg. Feststellung.
Es ist nicht möglich, wenn sich ein Arzt/Ärztin schon vor der Anamnese festlegt, eine fundierte Dg zu bekommen.
Und das kenne ich auch: bei Fehler der Mitarbeiter in einer Klinik wird der Chef bestimmt nicht für den Patienten Seitehalten, und ein Fehler zugeben.
Die Kullissen sind mir aus meiner Tättigkeit als Ärztin bekannt.
Die Folgen sind manchmal für den Patienten gravierend.
Besonders, wenn es eine Kappazietät ist.
Da sind die Chancen, andere, richtige Dg zu bekommen, sehr gering.
Ich habe die Empfehlung für Prof. (Prof.asoc.(Uni.lasi.)) in Alfeld (wie bekommt man Prof.-Titel, ohne davor Docktor-Titel zu haben?) von ganz anderer
Seite bekommen. Deshalb habe ich mir auch gedacht, dass er ganz objektiv an die Dg. rangeht.
Leider, eine totale Enttaüschung.
Eine Frage: wozu und aus welchen Grund soll ich einen anderen Arzt konsultieren, wenn er auf vorheriger Dg. beharrt?
Das hat doch keinen Sinn.
Ich laufe auch nicht Spaßwegen von Arzt zu Arzt.
Das Gute daran ist, dass er mir Modafinil verschrieben hatte. Eigentlich: - warum, wenn ich "nicht krank" bin?
Die Fragen sind immer mehr.
Ich war ein Arbeitstier. Ohne Rücksicht auf Müdigkeit und deren Folgen. 1 Jahr Pharma, 1 Jahr Arbeit in Pflegebereich, 6 Jahre Humanmedizin.
1 Kind und dabei Selbständigkeit in mir völlig fremden Berufen: kaufmänisch und Baugewerbe.
Ich würde lieber arbeiten, als zu Hause sitzen.
Ich habe echt geglaubt, dass alle Menschen mit Müdigkeit zu kämpfen haben und nur sehr diszipliniert sind. Außer mir.
Immer verspätet. Sicher, die Schuldgefühle haben mir zusätzlich eine schwere Depression gebracht.
Nach Treysa Aufenthalt war ich am Boden zerstört.
Es ging also nur um Schlafhygiene - alles meine Schuld!
Ich habe nicht mehr die Kraft, gegen die ewige Müdigkeit zu kämpfen.
Es kann sein, dass es sich ein CFS gesellt hatte.
Epstein-Barr-Virus mit bestimmter Genkonstelation.
Eigentlich ist mir auch egal, wie die Krankheit genannt wird. Hauptsache, ich bekomme die richtige Medis und Behinderungsgrad.
Leider, es gibt bestimmte Vorschriften, die nur Narkolepsie als Dg. erkennen, aber nicht andere, viell. noch mehr belastende Krankheiten,
anerkennen.
Ich weiß es nicht, welche Krankheit ich habe.
Die Ergebnisse von Untersuchungen in Treysa hat noch niemand gesehen: weder ich, noch einer von meinen Ärzten.
Auch nicht mal jetzt, nach 15 Monaten, der "Prof" in Alfeld.
Was soll ich mir dabei denken?
Ich wollte die Psychiatrie vermeiden.
Ich weiß, wie Ärzte ticken.
Psychiater werden immer nach psych. Krankheiten suchen und alle Symptome in diesen Sinne interpretieren.
Z.B. bei meinem letzten Besuch bei meinem Ps. habe ich die Schlafprotokolle gezeigt.
Einziges, was ihm richtig aufgefallen war: Angst vor Schlafengehen, selten eingetragen.
Also, psychisch.
Aber, er hat auch gesagt, er weiss nicht so viel von Schlafkrankheiten, wie ich.
Aber, wer wird jetzt die Dg. stellen?
Die Neurologen, die sich auf Dg. von Prof berufen?
Oder die Psychiater ? Die bei allem psychische Gründe sehen?
Die Ungewissheit ist sehr schlimm.
Ich komme mir manchmal vor, wie ein Hypohonder, dem keiner glaubt.
Ich denke, das habe ich nicht verdient.
MfG
Lena
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Lena
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| Verfasst am: 18-7-2008 um 04:09 |
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| Zitat | Ursprünglich verfasst von Joerg
Richtig... Nun, es gibt ja auch Schlafmediziner, die nicht gerade zur DGSM gehören und auch Ärzte, die nicht der einmal gestellten Diagnose dann
sofort folgen.
Was die Erkrankungen angeht: Richtig. Alles angeben, was da ist. Gute Befunddokumentationen und so weiter gehören dazu.
Und alles hinterfragen, was unplausibel erscheint, Fehler ausmerzen und Unklarheiten beseitigen lassen. |
Hallo, Jörg,
kannst Du mir einen kompetenten Arzt nennen, der sich nicht von Vordiagnosen leiten lässt?
Ambulant nicht mehr; die Fahrkosten dürfte ich von meinem H 4 bezahlen.
In diesem Land haben Kranke und Behinderte Menschen die A..karte gezogen.
Es errinert mich an die Geschichte.
Damals war Euthanasie dazu mißbraucht, Staatskosten zu sparen und unbeqeme Menschen zu beseitigen.
Es ist zwar nicht so krass, aber, wenn man krank ist und die richtige Behandlung verweigert wird - es ist Tod auf Raten. Ganz still, aber nicht
destoweniger grausam.
Zum Nachdenken
Lena
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Lena
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| Verfasst am: 19-11-2008 um 07:55 |
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| Zitat | Ursprünglich verfasst von Lena
| Zitat | Ursprünglich verfasst von Joerg
Richtig... Nun, es gibt ja auch Schlafmediziner, die nicht gerade zur DGSM gehören und auch Ärzte, die nicht der einmal gestellten Diagnose dann
sofort folgen.
Was die Erkrankungen angeht: Richtig. Alles angeben, was da ist. Gute Befunddokumentationen und so weiter gehören dazu.
Und alles hinterfragen, was unplausibel erscheint, Fehler ausmerzen und Unklarheiten beseitigen lassen. |
Hallo, Jörg,
kannst Du mir einen kompetenten Arzt nennen, der sich nicht von Vordiagnosen leiten lässt?
Ambulant nicht mehr; die Fahrkosten dürfte ich von meinem H 4 bezahlen.
In diesem Land haben Kranke und Behinderte Menschen die A..karte gezogen.
Es errinert mich an die Geschichte.
Damals war Euthanasie dazu mißbraucht, Staatskosten zu sparen und unbeqeme Menschen zu beseitigen.
Es ist zwar nicht so krass, aber, wenn man krank ist und die richtige Behandlung verweigert wird - es ist Tod auf Raten. Ganz still, aber nicht
destoweniger grausam.
Zum Nachdenken
Lena |
Hallo, Joerg,
bis jetzt habe ich von Dir keine Anrwort bekommen.
MfG
Magdalena
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Joerg
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| Verfasst am: 19-11-2008 um 09:18 |
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Hallo Lena,
im Prinzip kann ich Dir nur einen Arzt empfehlen, doch er arbeitet ambulant. Stuttgart...
Grüße
J.
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Lena
Junior Member
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| Verfasst am: 19-11-2008 um 09:23 |
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Würde ich gerne dahin fahren, aber die KK bezahlt Fahrtkosten, leider, nur für Stationäre Behandlung, nicht für ambulante.
Trotztdem danke.
"Kann der Arzt nicht nach Hannover umziehen?" - Wunschdenken.
Ein schöner Tag noch wünscht
Magdalena
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Joerg
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| Verfasst am: 19-11-2008 um 09:39 |
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Guten Morgen Lena,
das Problem ist das, was uns hier permanent auf die Füße fällt. Keine Infos oder nur ganz wenige von Patienten, die Ärzte gefunden haben.
Woher nehmen? Ohne Unterstützung ist es für mich unmöglich, anderen wirksam umfassend zu helfen.
Grüße
J.
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Grußi
Member
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| Verfasst am: 19-11-2008 um 15:42 |
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Hallo Lena
Verstehe deinen Leidensweg ganz gut es ist auch nicht einfach, es fehlt hier auch die Hilfe von Wissenschaftlern ,Ärzten,Schlafmediziner,sowie
Juristen und soweiter die bereid sind Ihre Arbeit und mit Ihren Wissen hier im Forum weitergeben,und auch Datenbank erweitern wo Neurologen im
Bundesgebiet zu finden sind die auch Narkolepsie behandeln wichtig auch wo Schlaflabore zu finden sind in Deutschland die spezialisiert sind auf
Schlafkrankheiten z.B Narkolepsie,wie Jörg schon sagte es fehlen Infos also brauchen wir unterstützung von wie schon beschrieben.
Liebe Grüße,Grußi
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Pille
Junior Member
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| Verfasst am: 19-1-2009 um 15:43 |
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ich kann keinen Arzt empfehlen
| Zitat | Ursprünglich verfasst von Joerg
Hallo Lena,
im Prinzip kann ich Dir nur einen Arzt empfehlen, doch er arbeitet ambulant. Stuttgart...
Grüße
J. |
Die Aerzte sind alles Schulkinder die mit Ihrer Schulmedizin protzen (und ich kann es sagen da ich sozusagen ein nicht existierendes Wunder bin).
Nur fuer die Diagnose ist ein Arzt notwendig der rest ist eigenarbeit.
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Joerg
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| Verfasst am: 19-1-2009 um 22:21 |
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Hm... ich habe jetzt alle Beiträge von Pille gelesen und fange an, etwas zu grübeln.
Sicher ein Standpunkt. Aber ich bin der Auffassung, dass ein guter Arzt sehr wichtig ist. Und es gibt nicht nur Schwarz und Weiß.
Das bitte ich alle bei der Lektüre der Beiträge zu beachten.
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Pille
Junior Member
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| Verfasst am: 20-1-2009 um 14:28 |
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| Zitat | Ursprünglich verfasst von Joerg
Hm... ich habe jetzt alle Beiträge von Pille gelesen und fange an, etwas zu grübeln.
Sicher ein Standpunkt. Aber ich bin der Auffassung, dass ein guter Arzt sehr wichtig ist. Und es gibt nicht nur Schwarz und Weiß.
Das bitte ich alle bei der Lektüre der Beiträge zu beachten.
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wenn du wissen wuerdest das ich der einzige und erste in Deutschland bin der den Fuehrerschein zurueck hat.
Wenn du wissen wuerdest das ich "nicht offiziel" geheilt bin
und das habe ich nicht Aerzten zu verdanken sondern vielmehr meinem starken willen, meiner Inteligenz, und noch ein paar anderen faktoren
ich war eine zeitlang genauso wie viele hier am Ar***. Ich habe es selbst in die hand genommen da Aezte nicht helfen konnten.
vielleicht verstehst du jetzt ein bischen mehr
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Joerg
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| Verfasst am: 20-1-2009 um 22:36 |
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Räusper... ich habe meinen Führerschein gar nicht erst verloren... Und hier ist niemand am Ar....
Sorry, aber mir gefällt das nicht so ganz, wie das gerade mit uns hier läuft.
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hrN
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| Verfasst am: 21-1-2009 um 17:46 |
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@Lena bei mir hat die Diagnose nichtmal 2 Monate gedauert! Meine Neurologin Frau Dr. Manuela Müller ist auch Fachärztin für Schlafmedizin. Ich bin
damals zum Hausarzt gegeben weil ich Schlaflähmungen hatte usw. dann hat meine Hausärztin mich schnell nach Bielefeld zu ihr geschickt. Erste
untersuchen hat sie mir Fragen bezüglich Schlafverhalten und Schlaflähmungen gestellt. Naja das ich Tagsüber Müde war hab ich den Schlaflähmungen zu
geschoben. Doch dann hat sie gesagt: Harun es kann auch Narkolepsie sein, deswegen schick ich dich zur sicherheit ins Schlaflabor. 3 Wochen Später
hatte ich einen stationeren aufenthalt im Schlaflabor des evagelischen Johannes Krankenhaus in Bielefeld. Als ich angekommen bin haben mir die Ärzte
fragen gestellt zu Müdigkeit etc. Danach konnte ich noch ein wenig durchs Krankhaus schlittern und war Tot vor müdigkeit^^. Nach dem Abendbrot wurde
ich mit den Elektroden verkabelt hab 2 Gurte um den Bauch gekriegt und ne Sauerstoff Maske. Am nächsten Morgen wurde ich geweckt und Blut wurde
abgenommen. Dann konnte ich auch schon wieder zum Frühstück. Danach kam der MSLT Test und am Abend wieder verkabelung^^. Am nächsten Morgen kam dann
Prof. Dr. Clarenbach rein der Leiter der Neurologischen Klinik in Bielefeld und hatte eine Klare Diagnose und direkt die Medikation bereitgestellt.
Dann musste ich mit einem Brief zu meiner Neurologin und sie hat mir dann die Medikamente verschrieben und das ich 1 mal pro Woche kommen soll. Ich
kann dir Bielefeld nur empfehlen nur ob die KK das bezahlt ist wieder was anderes.
@ Pille
Pille es gibt soviele kluge Mediziner die sich seit Jahren mit der Narkolepsie beschäftigen und du bist der einzige "nicht offiziele" geheilte
Narkoleptiker? Naja, deine Sache Pille wenn du meinst du bist geheilt dann bist du halt für dich geheilt. Dazu kein Mensch ist hier im A..... und da
kannst du den Leuten soviel du willst die Hoffnung nehmen. Es bringt dir nichts aber wenn du Intelligent bist das du eine unheilbare Krankheit
meisterst dann solltest du auch so Intelligent sein das man Leuten die nach Hilfe suchen nicht solche Antworten gibt und wörter wie A.... nichts in
einem Forum zusuchen haben!
mfg,
Harun
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Detten
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| Verfasst am: 10-2-2009 um 10:44 |
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Hallo,
ich möchte hier auch eine Adresse veröffentlichen:
Die Uni-Klinik in Münster hat eine Neurologische Abteilung. Dort ist auch ein Schlaflabor, die Ärzte vor Ort sind sehr kompetent. Die wissen wie man
Schlafstörungen untersucht und behandelt.
Ich kann die Uni sehr empfehlen, war selber dort. Die Frau (Raissa) von Michael Gorbatschow hat sich damals da sogar operieren lassen. Ich denke, das
soll schon was heissen.
Gruß
Patrick
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sleepy07
Newbie
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 Verfasst am: 28-3-2010 um 02:52 |
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trotz diagnose besteht ärztin auf neue schlaflabor untersuchung
meine frage: wozu ist neue untersuchung notwendig???
ich habe seit vielen jahren eine einwandfreie diagnose
und habe immer wieder an internen tests beim jahrestreffen, sowie von studien für neue medikamente teilgenommen.
***
jetzt besteht meine neurologin (ohne narkolepsieerfahrung)
auf eine neue untersuchung, weil sie mir sonst nicht länger -Concerta- verschreiben kann.
dabei bin ich froh, dass die kasse mir dieses medikament bezahlt. ( seit 2 jahren auf empfehlung von prof. meyer)
*****wer weiss was das schlaflabor für kassenkosten verursacht?
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Joerg
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| Verfasst am: 28-3-2010 um 09:34 |
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Das ist mir auch schon passiert. Ich halte es für Geldschneiderei. Ggf. Arzt wechseln. Manchmal hilft auch ein Gespräch unter Kollegen... 
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